Материалы бизнес-завтрака Важный день в эпоху перемен

Коллеги, добрый день,

в четверг состоялся онлайн бизнес-завтрак, посвященный Международному дню редких заболеваний, "Важный день в эпоху перемен". 
Спасибо всем, кто смог к нам присоединиться.  

Выступление Татьяны Сизовой, руководителя терапевтического направления «Орфанные заболевания» в компании Aston Health, и доклады приглашенных экспертов: Andreas Jung, Director, ECFS Patient Registry, Е.И. Кондратьевой, профессора, д.м.н., зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ "МГНЦ", руководителя оргкомитета регистра пациентов с муковисцидозом, П.А. Спарбера, сотрудника лаборатории функциональной геномики и врача-генетика ФГБНУ "МГНЦ", Ю.А. Зайцевой, помощника председателя правления Благотворительного фонда «Острова», директора ассоциации «Организация Помощи больным муковисцидозом», вы можете посмотреть здесь

Поскольку программа встречи была насыщенная и мы немного вышли из тайминга, отвечаем на вопрос из чата здесь.

Вопрос гостя бизнес-завтрака:

Уважаемые коллеги, спасибо большое за сообщения. Вопрос по трансграничной передаче данных из регистра по МВ: правильно ли я поняла путь данных - 1) анонимизированные данные выгружаются из платформы Астон в Эксель 2) пересылаются (по почте? какой протокол передачи используется?) 3) файл получают Европейские коллеги 4) встраивают его в свои решения. Спасибо

Ответ Aston Health:
Непосредственно компания Aston Health не осуществляет трансграничной передачи данных, что прямо заявлено в реестре операторов персональных данных Роскомнадзора.

До встречи на наших мероприятиях!